Миопатия У Детей Опции

[ЧЕБОКСАРЫ]

Нашему сыночку 2г. 3м. В 2 года нам поставили предварительный диагноз врожденная миопатия. До этого диффузная мышечная гипотония. голову начал держать 6 месяцев, сел в 10м., ходить начал в 1 год 5 мес. , падаем на ровном месте иногда, не можем подниматься спускаться по лестнице. Был очень вялый до 1 года, с интеллектом все в порядке слава богу. начал говорить рано в 1г и 3м.
для подтверждения диагноза записались на госпитализацию в Москве институт педиатрии им.Пирогова(были на консультации у зав. Светланы Брониславовны). Прошли курс реабилитации войто-терапии в г.Новозыбков. Развиваемся очень медленно, но сдвиги есть. Очень хочется пообщаться с мамочками детей с похожим диагнозом.

[Блестящий Обувщи...]

Желаю вам поправиться. Выздоравливайте поскорее.

[Ирилина]

Нашему сыночку 2г. 3м. В 2 года нам поставили предварительный диагноз врожденная миопатия. До этого диффузная мышечная гипотония. голову начал держать 6 месяцев, сел в 10м., ходить начал в 1 год 5 мес. , падаем на ровном месте иногда, не можем подниматься спускаться по лестнице. Был очень вялый до 1 года, с интеллектом все в порядке слава богу. начал говорить рано в 1г и 3м.
для подтверждения диагноза записались на госпитализацию в Москве институт педиатрии им.Пирогова(были на консультации у зав. Светланы Брониславовны). Прошли курс реабилитации войто-терапии в г.Новозыбков. Развиваемся очень медленно, но сдвиги есть. Очень хочется пообщаться с мамочками детей с похожим диагнозом.

Здравствуйте, у меня сыночек, 4 года, врожденная мышечная дистрофия Беклема. Диагноз появился точный совсем недавно, и то я сама докопалась, предположила что это, потом в Москву для, так сказать, подтверждения съездили. Мы из Харькова, с 9 мес. на нас врачи как бараны смотрели, в генетическом на что только анализы не делали. Начала сама копаться, что ЭТО может быть. Возникла мысль - а может быть это миопатия какая-то? Других вариантов уже не было. Врачей когда либо видевших миопатию, кроме Дюшена, тоже нет. Потом одну нашла, тут, в Харькове, ничего не понимающую в формах, но когда-то что-то видевшую, которая сказала, да, это однозначно какая-то дистрофия, но какая я не знаю. Ну, вот так все сами.
Кстати все очень похоже.

[Marina/Nikita]

Всем здравствуйте, меня зовут Марина , моему второму сыну 2,5 лет. Поставили диагноз : спинальная амифтрофия 2го типа. Нам сейчас нужно стать на очередь для госпитализации в клинику в Москве на Пирогова. Подскажите кто знает? Как стать на очередь?